2019年の家族交流会の開催予定のお知らせ
2019年の家族交流会の開催日と開催場所が決定しました。 シ …
臨床研究がスタートします
成人型シトルリン血症（CTLN2）の発症患者を対象とした臨床 …
2019年 春の関西集会
4月に関西地区で集会を開催します。一般の患者ご家族もご参加い …
第16回シトルリン血症の会 横浜交流会 概要報告
講演動画を閲覧できます ★ 横浜交流会終了（2018年9月2 …
第16回 シトルリン血症の会 横浜交流会：一般参加受付け-8月16日開始
◆ 一般参加希望の皆様へ ◆ 一般参加の受付期間：2018年 …
第16回 シトルリン血症の会 横浜交流会 開催プログラム決定しました
◆ 参加申込みについて ◆ 患者会会員の事前申し込みは201 …
第16回 シトルリン血症の会 横浜交流会のお知らせ
◆ 一般参加希望の方へ ◆ 一般の参加申込み受付は８月中旬に …
天災に対する準備・対応
近年、地震・集中豪雨・台風などの天災により避難対応が必要とな …
2018年の家族交流会の開催予定のお知らせ
2018年の家族交流会の開催日と開催場所が決定しました。 シ …
シトリン欠損症の食事嗜好とQOL（生活満足度）調査の実施と参加について
シトリン欠損症の食事ガイドライン作成に向けた調査研究がスター …