講演動画を閲覧できます
★ 横浜交流会終了（2018年9月23日） ★
第16回シトルリン血症の会 横浜交流会が無事終了しました。
新たな患者家族はもちろんのこと、先生間の声掛けで医療関係者の皆様方へもさらに広がりをみせた交流会となり、昨年を大幅に上回る159名が参加となりました。
企画準備、講演発表、当日の運営にご協力頂いた関係者の皆様方にお礼申し上げます。
特に、会場提供いただい済生会横浜市東部病院の関係者の皆様方におかれましては、春先からの準備調整、160名もの参加者へのご対応や子供たちの保育サポートなど、 全面的な協力を頂戴いたしましたこと、深く感謝いたします。患者家族からは落ち着いて交流会に参加することがきたと、たくさんお礼の声が届いています。
また、患者会企画では新たなチャレンジとして会員本人から経験発表してもらいました。発表してくれたお二人（小学生と中学生）とご家族におかれましては、夏休み期間中の特別宿題に対応頂き本当にありがとうございます。
事務局からお声掛けできなかったも沢山おられますが、参加者の皆さんとお話をしていただけたでしょうか。
交流会の詳細は会員ブログをご覧ください。
個人の感想も含めて参加者目線で分かりやすく報告をしてあります。
ブログタイトル 「けんこうつれづれにっき」
ブログタイトル 「東雲（しののめ）」
※以下、開催記録※
・開催日時：2018年9月23日（日）
・参 加 費：500円（1家族）
・開催場所：済生会横浜市東部病院、3F多目的ホール
http://www.tobu.saiseikai.or.jp/access
・開催時間：患者会総会；11時00分～11時30分
家族交流会；13時00分～17時10分
☆ 参加者内訳：総数159名 ☆
1) 患者家族 ：104名（34家族）
2) 一般参加 ： 20名（ 8家族）
3) 医療関係者 ： 30名（病院、大学、医療関連の民間企業）
4) シトリン財団： 5名（通訳含む）
☆ 報告と講演 ☆
◆ 報告１．
岡野善行先生（おかのこどもクリニック） ベテラン会員からも
「シトリン欠損症の食事嗜好とQOL（生活満足度）調査」の進捗報告
栄養調査の解析から、PFC比率などの現状把握ができたとのこと。
調査アンケートの回答は現在も継続中だそうです。
◆ 報告２．
佐伯武賴先生（鹿児島大学）／矢崎正英（信州大学医学部附属病院）
「L-オルニチン・Lアスパラギン酸（LOLA）」の研究報告
LOLAの研究報告と今後の予定について報告がありました。
治療法の選択肢が増えることが待ち望まれています。
患者会として今後の進展に期待するところです。
◆ 講演
藤谷朝実管理栄養士（済生会横浜市東部病院）
「NICCDの食事の実際」（講演動画の閲覧）
乳児期～幼児期のPFC摂取比率や具体的な食事例などの講演がありました。
乳幼児期の間は、身体を大きくすること（エネルギーを十分に摂取する）を優先しましょうとのこと。
食べる量が少なく心配なら、栄養評価と摂取エネルギー比の現状把握をしましょうとのこと。
☞ 通院先の管理栄養士さんにお願いすればやってもらえます。
☆ 患者会企画 ☆
◆ 会員の経験報告
小学生と中学生から1件ずつ
食事のこと；好きなもの、嫌いなもの、お菓子、味付け、朝食例、夕食例、お弁当
学校のこと；入学時、進級時の対応、給食対応、補食対応、宿泊行事対応
◆ グループ別の情報交換
希望するテーマのグループに入っての座談会、情報交換
以上