第17回 シトルリン血症の会 犬山交流会 開催プログラム

★ 調査報告 ★（仮題）日米の医師におけるシトリン欠損症についての認知度調査
報告者：大石公彦医師

 

★ 研究報告１ ★（仮題）L-オルニチン・Lアスパラギン酸（LOLA）の臨床研究について
報告者：矢崎正英医師
成人発症シトルリン血症患者を対象としたLOLAの臨床研究に関する説明報告があります。

 

★ 研究報告２（講演） ★（仮題）シトリン欠損症の食事嗜好とQOL（生活満足度）調査の解析結果
講演者：岡野善行医師
2018年3月～2019年6月の期間で、シトリン欠損症患者家族から回収したアンケート調査に関して、結果解析が進んだ範囲の報告があります。たくさんアンケート回答が得られたことで、興味深い結果が出ていると聞いています。当日が楽しみです。

※研究報告１、２はシトリン財団の研究資金により実施されています。

★ ワークショップ ★
参加者の皆様からアンケートを書いていただいています。その中で特に多いのが、入園・入学・宿泊行事の時、どんな説明をしたら良いのでしょうか？という内容です。
参加者同士（医療関係者も交えて）で簡単なロールプレイをやってみようと思います。
◇ 入園を想定した時
◇ 入学を想定した時
◇ 修学旅行や宿泊行事（林間学習、臨海学習）を想定した時　など

 

★ 情報交換会 ★
参加者が希望する情報を入手できるよう方法を考案中。
特に事前のグループ分けをせず、小グループでお話をしてもらえたらと思っています。
ご家族やご自身の経験・体験を話してくれる人がグループの中心になってくれることを期待しており、事務局からお願いした時はご協力よろしくお願いします。