◆ 一般参加希望の皆様へ ◆
参加申し込み期間：2025年10月4日(土)～19日(日)
【ご注意】
一般参加希望の患者家族は、必ず参加申し込みをしてください。
参加申し込み無しで当日お越しいただいても、ご参加をお断りしています。
～ 現地会場参加の皆様へ ～
・院内を移動する時は、不織布マスク着用のご協力をお願いします。（乳児は除く）
家族交流会に関するご質問はお問い合せ窓口にご連絡ください。
シトリン欠損症の会 家族交流会には一般患者家族もご参加いただけます。医療関係者の講演では最新の調査研究情報や日常生活での対応方法などをお届けしています。患者家族との情報交換では、患者本人や患者家族の経験を直接きくことができます。患者家族との情報交換では、患者本人や患者家族の経験を直接聴くことができます。
今回は現地とリモートのハイブリッドで開催します。普段の疑問、お悩み解消にお役立てください。
シトリン欠損症の会 事務局
2024年8月吉日
１．開催概要
開催日：2025年11月8日（土）
開催場所：東京慈恵会医科大学・ 2号館1F講堂（N棟横の2号館）
〒105-0003 東京都港区西新橋３丁目２５−８
参加費：徴収しません
日程概要：午前の部11時00分～12時15分 医療関係者講演
午後の部13時10分～16時20分 参加家族間の情報交換
現地受付：午前来場者10時30分～
午後来場者12時50分～
Zoom入室：午前の部10時45分～
午後の部12時50分～
交流会終了：16時20分
※ご都合に合わせて途中参加・途中退席ください
２．交通アクセス
３．持ち物
・ 筆記用具（聞いたことをメモして帰ってください。）
４．昼食
・ 昼食は会場内にて取ることが可能です。
・ 会場向かいのB棟１Fにローソン（やや小さ目の店舗。電子レンジ有り、お湯無し）があります。
・ ご本人が食べられる商品が限定されると思います。駅コンビニ等で事前のご準備をおすすめします。
５．家族交流会 午前の部 講演
(1) (仮)「MCT使用の栄養的な観点とシトリン欠損症患者が抱える臨床的な問題点」
中島 葉子 先生（藤田医科大学）、西田 ひかる 先生（東京慈恵会医科大学附属病院）
(2) (仮)「トリヘプタノインを用いた新たな治験について」
大石 公彦 先生（東京慈恵会医科大学附属病院）
６．家族交流会 午後の部
(1) 患者会からの話題提供
(2) シトリン財団からの活動報告（録画再生）
(3) グループに分かれての情報交換会（70分予定）
(4) 参加者全体での情報交換会（55分予定）
◆ 参加時の留意事項 ◆
① 宿泊・移動
・宿泊ホテル、交通機関は各自で予約ください。
・病院内には利用できる駐車場はありません。公共交通機関を利用ください。
② お子さんの管理
・保護者の責任で管理ください。
③ 乳児の授乳
・粉ミルク用のお湯は各自でご準備ください。
・授乳スペースは会場とは別の部屋に準備します。（当日案内します）
④ おむつ交換
・トイレで交換してください。
⑤ ゴミの処分
・昼食等で発生したゴミは全て各自でで持ち帰りください。
・紙おむつも持ち帰りお願いします。
⑥ 手荷物
・多数の参加人数が見込まれます。荷物は最小にして各自で確実に管理してください。
⑦ 会場での飲食
・飲食できます。床をや什器を汚さないように十分に気を付けてください。
（フタ付き飲料の利用、小分けスナック菓子の利用など）をお願いします。
⑧ 写真撮影・動画撮影・Zoom録画
・現地会場での写真撮影や動画撮影は、先生方の講演も含め自由です。
・Zoom録画は事務局が行います。後日、可能な範囲を患者会HPで公開します。
・写真および動画の取扱いは下記厳守願います。
✔ 写真をSNSにアップする場合は、映っている方に顔出し確認をお願いします。
✔ 動画はSNSの種類を問わず公開しないこと。撮影者管理のもと、個人でのご利用に限定願います。
（ご家族・親族や患者家族間での視聴）