◆ 一般参加希望の皆様へ ◆
参加申し込み期間：2024年9月7日(土)～20日(日)
【ご注意】
一般参加希望の患者家族は、必ず参加申し込みをしてください。
参加申し込み無しで当日お越しいただいても、ご参加をお断りしています。
～ 現地会場参加の皆様へ ～
・病院到着時には病院１Ｆ入り口でアルコール消毒を行ってください。
・院内移動時は、不織布マスクの着用のご協力をお願いします。（乳児は除く）
家族交流会に関するご質問はお問い合せ窓口にご連絡ください。
シトリン欠損症の会 家族交流会には一般患者家族もご参加いただけます。医療関係者の講演では最新の調査研究情報や日常生活での対応方法などをお届けしています。患者家族との情報交換では、患者本人や患者家族の経験を直接きくことができます。患者家族との情報交換では、患者本人や患者家族の経験を直接聴くことができます。
今回は対面およびリモートのハイブリッドで開催します。普段の疑問、お悩み解消にお役立てください。
シトリン欠損症の会 事務局
2024年8月吉日
１．開催概要
開催日：2024年10月13日（日）
開催場所：信州大学医学部附属病院・外来棟4F大会議室および4F研修室
〒390-8621 長野県松本市旭3丁目1番1号
参加費：徴収しません
日程概要：午前の部11時00分～12時15分 医療関係者講演
午後の部13時10分～16時20分 参加家族間の情報交換
※閉会後に現地会場を開放します。個別に情報交換が可能です。
現地受付：午前来場者10時30分～
午後来場者12時50分～
Zoom入室：午前の部10時45分～
午後の部12時50分～
交流会終了：16時20分
※ご都合に合わせて途中参加・途中退席ください
２．交通アクセス
JR篠ノ井線「松本駅」から、公設民営バス「ぐるっとまつもとバス」松本駅→信州大学前（約12分）
・乗り場： 松本駅お城口23番のりば（東口のロータリー）
・時刻表 ：130系統（信大横田循環線）または32系統（浅間線）
土休日用ダイヤの確認をお間違えなく!!
バスの運賃は大人200円、子供100円です。現金支払いのみです。
現地参加者の多くが同じバスで移動することが予想されるので、スムーズな降車のために、小銭の準備をお勧めします。
３．持ち物
・ 筆記用具（聞いたことをメモして帰ってください。）
４．昼食
・ 昼食場所は当日案内します。
・ 病院近隣にレストランはありません。また。病院内のレストランは全て定休日です。
・ 病院内のローソンは営業していますが規模が小さいので、来場途中（松本駅等）でのご準備をお勧めします。
５．家族交流会 午前の部 講演
(1) ｢シトリン欠損症：病態に基づいた治療について｣
早坂 清 先生（山形大学医学部小児科学講座）
(2) ｢信州大学病院におけるCTLN2患者の最近の治療状況について｣
矢﨑 正英 先生（信州大学医学部附属病院）
６．家族交流会 午後の部
(1) グループに分かれて、情報交換会（75分予定）
(2) 参加者全体での情報交換会（60分予定）
◆ 参加時の留意事項 ◆
① 宿泊・移動
・宿泊ホテル、交通機関は各自で予約ください。
・できるだけ公共交通機関を利用ください。
・病院駐車場は有料（24時間まで最大1,000円）で利用できます。
② お子さんの管理
・保護者の責任で管理ください
（お子さん用の部屋を用意しています。保護者管理のもとで適宜ご利用ください）。
③ 乳児の授乳
・粉ミルク用のお湯は各自でご準備ください。
・授乳スペースは大会議室とは別の部屋に準備します。（当日案内します）
④ おむつ交換
トイレで交換してください。
⑤ ゴミの処分
・昼食等で発生したゴミは全て各自でで持ち帰りください。
・紙おむつも持ち帰りお願いします。
⑥ 手荷物
・多数の参加人数が見込まれます。荷物は最小にして各自で確実に管理してください。
⑦ 会議室や研修室での飲食
・床をや什器を汚さないように十分に気を付けてください。（フタ付き飲料の利用、小分けスナック菓子の利用など）をお願いします。
⑧ 写真撮影・動画撮影・Zoom録画
・現地会場での写真撮影や動画撮影は、先生方の講演も含め自由です。
・Zoom録画は事務局が行います。後日、可能な範囲を患者会HPで公開します。
・写真および動画の取扱いは下記厳守願います。
✔ 写真をSNSにアップする場合は、映っている方に顔出し確認をお願いします。
✔ 動画はSNSの種類を問わず公開しないこと。撮影者管理のもと、個人でのご利用に限定願います。（ご家族・親族や患者家族間での視聴）