2024年4月1日付/患者会名称変更のお知らせ

当会は、2024年4月1日付で患者会名称を「シトリン欠損症の会」に変更します。

2004年3月に患者会を発足した時から「シトルリン血症の会」として活動してきました。
設立当時から当会では主にシトリン欠損症に関する情報発信を行ってきましたので、関係者の皆様により分かりやすくお伝えするために、活動20周年目を迎えるに当たり患者会名称を病名と一致させることにしました。
さらにお役に立てる情報発信ができるように運営していきたいと考えています。
今後ともよろしくお願いします。

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