◆ 一般参加希望の皆様へ ◆
参加申し込み締め切り：2023年10月27日(金)
【ご注意】
一般参加希望の患者家族は、必ず参加申し込みをしてください。
参加申し込み無しで当日お越しいただいても、ご参加をお断りしています。
家族交流会に関するご質問はお問い合せ窓口にご連絡ください。
シトルリン血症の会 家族交流会には一般患者家族もご参加いただけます。医療関係者の講演では最新の調査研究情報や日常生活での対応方法などをお届けしています。患者家族との情報交換では、患者本人や患者家族の経験を直接きくことができます。今回は対面およびリモートのハイブリッドで開催します。普段の疑問、お悩み解消にお役立てください。
シトルリン血症の会 事務局
2023年10月吉日
１．開催概要
開催日：2023年11月4日（土）
開催場所：クローバープラザ 西棟5階501研修室
〒816-0804 福岡県春日市原町3丁目1-7
参加費：不要です
・13時00分～：（現地参加者）受付
・13時15分～：（リモート参加者）家族交流会のZoom入場
・13時30分～17時30分：家族交流会
２．交通アクセス
JR鹿児島本線「春日」駅から徒歩1分
(JR博多－春日駅は約15分)）
駐車場：218台
３．持ち物
・ 筆記用具（聞いたことをメモして帰ってください。）
４．昼食
・ クローバープラザ2階に食堂があります（営業時間11:00～14:30）。
・ 春日駅周辺は店舗が少ないので、博多駅でのご準備をお勧めします。
５．家族交流会 第１部 講演
(1) 会員著書の紹介・報告
お子さんの1～12歳の食事記録を元に、栄養計算、園・学校とのやりとり、患者と家族向けレシピなど（患者会会員より）
(2) ｢NICCDの食事の実際」
5年前の横浜交流会で講演頂いた内容＋最近のトピックスを交えて。
藤谷 朝見 先生（淑徳大学 看護栄養学部 教授）
(3) シトリン財団より活動報告（シトリン財団）
(4) これまでの活動の歩みと持続可能な患者会活動に向けて（仮称・患者会より）
６．家族交流会 第２部
(1) グループに分かれて、情報交換会（約1時間）
(2) 各クループで話した話題報告(約15分)
◆ 参加時の留意事項 ◆
① 宿泊・移動
宿泊ホテル、交通機関は各自で予約ください。
できるだけ公共交通機関を利用ください。
② お子さんの管理
保護者の責任で管理ください
お子さん用の部屋を用意しています。保護者管理のもとで適宜ご利用ください）。
③ 乳児の授乳
1F東棟側に授乳室が設置されています。
クローバープラザ総合案内に申し出て使うことになっています。
必要な方は事前にHPを確認ください。
④ おむつ交換
トイレで交換してください。
⑤ ゴミの処分
昼食などのゴミは各自持ち帰りください。
紙おむつも持ち帰りお願いします。
⑥ 手荷物
多数の参加人数が見込まれます。荷物は最小にして各自で確実に管理してください。
⑦ 研修室での飲食
飲食できます。床をよごさないように十分に気を付けていただくとともに、汚さない準備（フタ付き缶飲料の利用、小分けスナック菓子の利用など）をお願いします。
⑧ 動画撮影・写真撮影
先生方の講演も含め自由です。
写真をSNSにアップする場合は、映っている方に顔出し確認をお願いします。
撮影した動画は、SNSの種類を問わず公開はご遠慮願います。個人でのご利用に限定願います（ご家族・親族や患者家族間での視聴）。
以 上