2019年11月1日～3日にわたり、第46回日本小児栄養消化器肝臓学会が奈良春日野国際フォーラム 甍～ I・RA・KA ～で開催されました。
大会事務局よりお声掛け頂き、2日間のブース展示と最終日の市民シンポジウムでの発表を行ってきました。
大会事務局に伺ったところ、シトリン欠損症は本大会に参加されている先生方の診断・治療分野の “ どストライク ” の疾患ということで、若い先生方は教科書で学んできており、ベテラン先生方はこれまでの症例報告を数多く見聞きされておられるとのことでした。
シトリン欠損症が小児科の範囲ではそれなりに知れ渡り、最近はマススクリーニングやNICCDの発症から比較的早期に診断がつくようになっています。それも、こうして様々な小児科分野のたくさんの先生たちがこのように普段から勉強をくださっているおかげだと思います。シトリン欠損症が発見された約20年前には、情報が少ない中で先生が診断に苦戦されていたとの状況を発足当時の会員から話しを聞くにつれ、感慨深いものがあります。
一方、「シトルリン血症の会」の認知度というと、まだまだというところです。疾患名称と患者会名称の違いも・・・・（今後の課題だなあ～～）
今回は、シトルリン血症の会の存在と活動内容を先生方に知って頂くこと目的に、展示および発表内容を考えました。普段お会いする機会がない先生方へ、多少なりとも患者会のことを周知できたと思いっています。
続いて、参加した患者会との交流内容や、シンポジウム講演を聞いて感じたことを報告します。
ブース展示およびシンポジウム発表した患者会は以下の通りです。
ホームページとフェイスブックのリンクをしています。
一緒に撮ってもらった写真の掲載があります。
１．日本アラジール症候群の会（アラジール症候群の患者・家族会）、フェイズック
２．膵の会（こどものすい臓疾患 患者会）
３．シトルリン血症の会（シトリン欠損症・成人型シトルリン血症の患者・家族会）
４．つばめの会（摂食・嚥下障がい児 親の会）、フェイスブック
５．肝ったママ’s（胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会）、フェイスブック
６．一般社団法 人短腸症候群の会（短腸症候群や腸管機能不全の患者会）、フェイスブック
７．NPO法人 しぶたね（病気のこどもの「きょうだい」のためのNPO 法人）、フェイスブック
各学会で継続的にブース出展している患者会は、患者会のロゴマークやイメージカラー、Tシャツなどを活用して、先生方に対して一目でどの患者会が参加しているのか分かるように工夫されていました。
Tシャツを着て会場入りしたり、会場ではエレベーターは使わずにエスカレーターや階段を使って存在をアピールするそうです。
展示会場での先生方は、患者会が準備した写真用フレームに入ったり、ロゴ入りうちわ両手に持つなど、本当に快く笑顔で対応くださいました。そのようにして撮った写真は、タイムラインでフェイスブックにアップして、当日の様子はリアルタイムで公開されていました。
NPO法人しぶたねから “しぶレンジャー・レッド” が出動し、さらに出展に同行していた子供たちが次々と “しぶレンジャー” に変身したことで患者会展示エリアは本当に和やかなた雰囲気に包まれていました。
市民シンポジウムでは各患者会とも思いと熱のこもった発表で、ついつい時間オーバーとなってしまいました。大会事務局では演者が前に座ってのパネルディスカッションをご計画くださっていましたが、全ての発表が終わった時点で残念ながら時間切れとなってしまいました。大会委員長の虫明先生が総合進行を担当され、発表中の絶妙なタイミングでの講演者との対話があったり、発表後には本当に暖かいコメントあったりなど、真面目な中に優しさあふれるシンポジウムでした。
休日に関わらずブース展示対応やシンポジウム聴講をしてくれた関西会員の皆様、ありがとうございました。
初顔合わせにもかかわらず温かく交流頂いた6患者会の皆さま方、２日間本当にありがとうございました。
最後になりましたが、当会にお声掛け頂いた大会関係者の皆さま方に厚く御礼申し上げます。
以 上