シトリン欠損症の食事嗜好とQOL(生活満足度)調査の実施と参加について

シトリン欠損症の食事ガイドライン作成に向けた調査研究がスタートしました。

すでに、シトルリン血症の会の調査対象会員家族には調査票の郵送が完了しました。
患者会以外の方も調査研究に参加することができますので、参加概要と調査研究概要を以下に記します。


~~ 参加概要 ~~

【調査への参加資格】

◆ シトリン欠損症患者の内、調査対象の方全員が参加することができます。
◆ 個人単位で申し込むことができます。
 

【今回の調査研究の対象者】

◆ 満1歳以上のシトリン欠損症の方
◆ 成人発症Ⅱ型シトルリン血症の方(但し、肝移植の方は対象外です)
 

【連絡先】

◆ 岡野善行医師(調査研究実施者)
◆ 連絡先はお知らせ末尾に記載しています。

複数の病院の先生方に参加協力のお願いをしており、各病院での倫理委員会承認後にアンケート調査を開始される予定とのことです。主治医を通じて調査研究のお知らせが届く方もおられると思います。


~~ 調査研究概要 ~~

【タイトル】

シトリン欠損症における食事療法のガイドラインの作成と成人発症2型シトルリン血症の発症因子と予測因子の解明
 

【調査研究の実施について】

本調査研究は、岡野善行医師が中心となって、シトリン財団が提供する研究資金により実施されます。(詳細は、シトリン財団HP日本語版/研究プロジェクト f をご覧ください。)

また、今回計画した調査研究は兵庫医科大学倫理委員会で審査を受け、倫理的に問題がないと認められ、承認を受けたものです。
 

【調査内容】

(以下、岡野先生より)
このアンケート調査はシトリン欠損症患者の食事嗜好、病的状態での食事方法、食事の栄養学的評価、体重・身長、生活の質や疲労度の評価を行います。その調査結果からシトリン欠損症患者にとって好ましい食材や食生活、病気の時に適した食事を明らかにしていきます。そして、食事内容と身体発育や生活の質、疲労度を比較することで、食事内容の影響を調べることができます。これらの適切な食事療法を明らかにすることで、シトリン欠損症患者が成人発症2型シトルリン血症(成人での高アンモニア血症、シトルリン血症、精神神経症状など)を発症しないようにすることを目的としています。食事療法を中心としたガイドブックを作成し、患者の皆様方に利用していただけるようにする予定です。是非とも協力していただければと思います。

食事については各地域、各家庭で異なることが多いため、患者食事の特徴があらわれにくい傾向があります。そこで、今回は比較のため、対照者の方にもアンケートに協力していただけるようお願いいたします。対照者は、シトリン欠損症患者ではない、同居している方とさせていただいています。もちろん、患者さんのアンケートだけでも、問題はありません。


~~ 連絡先 ~~

参加希望の連絡:
 岡野善行医師までメール連絡をお願いします。
 okano◆med.osaka-cu.ac.jp(◆を@にしてください)
 件名「シトリン欠損/調査研究の参加希望」と書いてください。

お知らせ内容に関する問合せ:
 ホームページ問合せフォームから
 件名「シトリン欠損/調査研究のお知らせの件」と書いてください。

以 上