現在の会員数(最新入会:2019年12月)

94家族


入会者の自己紹介

(入会から2か月程度掲載します。)

 

初めまして
現在、生後9か月の娘は新生児マススクリーニング検査の結果、高ガラクトース血症により色々と検査をした結果、シトリン欠損症と診断されました。
少しずつ数値は落ち着いてきている所ではあります。
先日は交流会に参加し、とても有意義な時間を過ごさせていただきました。
ありがとうございした。
不安は和らぎましたが、やはり食事面、生活面、成長過程等蜜ではあります。
皆様からの情報や貴重な経験談を参考にしながら子供と向き合って行きたいと思います。
まだまだ不安はありますが、皆様のお力添えが心強いです。
今後ともよろしくお願い致します。
2019年11月