シトリン欠損症の会では、シトリン欠損症について患者・家族・医療関係者らが情報交換・情報発信を行っています。
患者会や病気に関するご質問がございましたら、遠慮なくお問い合わせください。
『 家族交流会 』は、東北・関東・信州・中部・関西・九州と開催場所を変更し、年1回（通常は9月～11月）開催しています。
● 医療関係者の講演（病態、治療、栄養調査などの最新情報）
● 会員同士の情報交換（食癖のへの対応、日常生活での困りごと、学校対応など）
を中心に行っています。
入会前の患者家族の参加も増えてきており、出来るだけ多くの方に参加いただけるように間口を広げて開催しています。
会長・事務局とも “ 現役世代 ” です。なにかと不便をかける事もありますが、皆さんで支え合っている会です。
◆患者会名称の変更について◆
｢シトリン欠損症｣の会は、2004年3月（平成16年3月）に｢シトルリン血症の会｣として12家族で活動を始めました。
発足当時は、｢シトリン欠損症｣という病名が決まってから5年程度と日が浅く、医療関係者の間でも正しく認識されていなかったのか、「シトルリン血症と診断されました」と言って参加する家族がほとんどでした。そんな経緯から「シトルリン血症の会」の名称で活動を続けてきました。
現在では、｢シトリン欠損症｣は医学の教科書に掲載され、小児科においては比較的広く知られるるようになり、患者さんは｢シトリン欠損症｣と病名告知されている現状を鑑み、患者会名称を変更いたしました。
2024年4月改訂 シトリン欠損症の会
（初版2017年10月）
注意）
当ホームページの記載内容はシトリン欠損症に関する情報です。
1型シトルリン血症（ASS欠損症）の方も会員におられますが、治療方法が全く異なります。
詳しくは主治医にご確認ください。
旧ホームページ（患者会公式）
シトルリン血症の会として公式に使ってきた交流サイトです。
