第16回 シトルリン血症の会 横浜交流会 開催プログラム決定しました

★ 研究報告１ ★（仮題）調査研究の進捗状況
報告者：岡野善行医師
「シトリン欠損症の食事嗜好とQOL（生活満足度）調査」の進捗報告です。

 

★ 研究報告２ ★（仮題）L-オルニチン・Lアスパラギン酸（LOLA）の研究報告
報告者：佐伯武賴医師／矢崎正英医師
成人発症発症者が使う治療薬として開発研究かすすめられています。LOLAに期待される効果や、今後計画しているパイロット研究についての説明報告があります。

※研究報告１、２はシトリン財団の研究資金により実施されています。

 

★ 講演 ★（仮題）シトリン欠損症の日常対応になど
講演者：齊田管理栄養士、藤谷管理栄養士
シトリン欠損症の日常生活における基本的な対応方法などを紹介します。参加者からの事前アンケート内容を反映した具体的に紹介していただくよう調整中です。講演後には長めの質問タイムを設けています。初心者からベテランまで遠慮せずに質問して、普段疑問に思っていることを解決して帰ってください。

 

★ 患者本人の事例発表 ★
発表者：小学生高学年、中学生、大人の３名
これまでの体験も含めて発表してくれます。
　　◇ 食事のこと（食癖、よく食べるメニュー、お菓子のこと）
　　◇ 学校のこと（学校への説明、給食・弁当、体育やクラブ活動、校外学習のこと）、
　　◇ その他（病気になった時のこと、気を付けていること、・・・）

 

★ 情報交換会 ★
参加者が希望する情報を入手できるよう方法を考案中。
特に事前のグループ分けをせず、小グループでお話をしてもらえたらと思っています。
ご家族やご自身の経験・体験を話してくれる人がグループの中心になってくれることを期待しており、事務局からお願いした時はご協力よろしくお願いします。