シトリン欠損症の会

第19回 シトルリン血症の会 リモート交流会のお知らせ

家族交流会をリモートで開催します。今回は2回目のリモート開催ということで、一般患者家族の皆様にもご参加いただける対応ができるようになりました。リアルでお会いすることができない状況ですので、心配事や悩み事の解消の機会として利用ください。皆様のご参加お待ちしております。参加を迷っている方もまずはお問い合わせください。


◆ 一般参加希望の皆様へ ◆

一般参加の受付期間:2022年8月16日(火)~9月4日(日)

◆ 参加申込み方法 ◆

ホームページのお問い合せ窓口からお申し込みください。

【件名】第19回リモート交流会参加申し込み

と記入ください。

【申込み事項:お問い合わせ内容に記入ください】

(1)参加家族の代表者氏名
   フルネーム(           )
(2)お住まい
   都道府県名
(3)患者さんご年齢
第2部の情報交換会のグループ分けの参考にします。
・ 乳幼児・保育園・幼稚園の方
   → 年齢を教えてください。
・ 生徒(小学生・中学生・高校生)の方
   → 学年を教えてください(小学〇年、中学〇年、高校〇年など)。
・ 学生、社会人の方
   → 18歳以上と記載ください。


開催要領 ◇
開催日:2022年9月11日(日)
開催ツール:Zoomミーティング
参加費:不要

開催スケジュール
ご都合に合わせて、途中参加・途中退席OKです。
14時00分~14時15分 開会挨拶等
14時15分~15時30分 第1部 講演等
15時30分~17時15分 第2部 情報交換会
17時15分      閉会

 

第19回リモート交流会のプログラム ◇

【第1部:研究報告および活動紹介】

★ 研究報告1 ★
シトリン欠損症における生化学br値の検討
講演者:乾あやの医師
★ 研究報告2 ★
シトリン欠損症と低血糖発作
講演者:大浦敏博医師
★ 活動紹介 ★
シトリン財団活動紹介
報告者:Barbara Yu様(シトリン財団共同創設者)
 

【第2部:情報交換会】

★ 情報交換会 ★
参Zoomミーティングのブレイクアウトルームという機能を使って、複数のグループに分かれて情報交換会を開催します。患者家族同士、先生方と情報交換ができます。
 

以上

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