シトリン欠損症の会

2019年の家族交流会の開催予定のお知らせ

2019年の家族交流会の開催日と開催場所が決定しました。

シトルリン血症の会 第17回 犬山交流会

◆ 開 催 日:2019年9月15日(日)
◆ 開催場所:犬山国際観光センター フロイデ 2F 多目的研修室(愛知県犬山市)
http://www.city.inuyama.aichi.jp/shisetsu/koukyoshisetsu/1001502/1001503.html
◆ プログラム:開催内容は関係者と相談して準備中です。

◆ 参加募集
会員向け:7月上旬にメール/郵送で開催案内を送り、参加募集をします。
一般参加:会員の参加募集期間が終わってから、一般参加募集を行います(開催1か月前)。

昨年の横浜交流会では患者家族42家族・124名、医療関係およびシトリン財団から計35名の参加がありました。
子供たち(小学生1名、中学生1名)から普段の食事や学校生活のことを発表してもらいました。スマホで撮影した動画をご家庭に帰ってからご家族で拝見された参加者も多かったと聞いています。
年に一度の機会となりますので、カレンダーに予定入れておいてください。

★ 今年の目玉!? ★
学校対応などの対応についても質問を多くいただいています。聞くだけでなく、自分の口で実際に説明する場面を想定したロールプレイができたらいいなと考えています。

以上

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