★大阪交流会終了(2017年10月8日)★
第15回シトルリン血症の会 大阪交流会が無事終了しました。
締めてみれば当日参加も含めて117名。
企画準備、講演発表、当日の運営にご協力頂いた関係者の皆様方にお礼申し上げます。
特に、会場提供いただい大阪市立大学医学部附属病院の関係者の皆様方におかれましては、
100名を越える参加者へのご対応や子供たちの保育サポートなど、
全面的な協力を頂戴いたしましたこと、深く感謝いたします。
参加した患者家族からは落ち着いて講演をきくことができたと、たくさんお礼の声が届いています。
交流会での講演内容やグループ交流の状況は、個人の感想も含めて会員がブログにアップしています。
少し時間が経ってから読めば、当日に聞いた話を思い起こすことができるのではないかと思います。
ブログタイトル 「東雲(しののめ)」
ブログタイトル 「けんこうつれづれにっき」
※以下、開催記録※
・開催日時:平成29年10月8日(日)
・参 加 費:500円(1家族)
・開催場所:大阪市立大学医学部付属病院、5階講堂、18階会議室
http://www.hosp.med.osaka-u.ac.jp/access/index.html
・開催時間:患者会総会;11時00分~11時35分
交流会 ;12時30分~16時50分
情報交換会;17時45分~20時15分(別会場)
☆参加者内訳:総数117名☆
1) 患者家族(会員)23家族:大人36名、子供19名
2) 患者家族(一般)10家族:大人21名、子供10名
3) 患者家族(海外) 1家族:大人 4名、子供 1名
4) 医療関係者、保育士:26名
☆講演と報告☆
◆ 講演1.
徳原大介先生(大阪市立大学医学部附属病院 小児科)
「シトリン欠損症の説明、最近の治療状況など」
ベテラン会員からもシトリン欠損症の代謝の部分が理解できたと大反響でした。
◆ 講演2.
許全利先生(関西医科大学総合医療センター 精神科)
「精神科での成人発症シトルリン血症の診断と治療」
懸案だった精神科分野の医療関係者とつながりができました。
◆ 海外報告1.
Yen&Barbara夫妻
「シンガポールでのシトリン欠損症患者家族の活動」
Citrin Foundationを設立して、病態解明、治療研究資金の提供をしています。
◆ 海外報告2.
大石公彦先生(ニューヨーク、Mount Sinai Hospital病院)
「アメリカにおけるシトリン欠損症の症例など」
米国でも発見が増えてきています
◆ 研究報告、調査協力
佐伯武頼先生(鹿児島大学)
岡野善行先生(おかのこどもクリニック)
臨床調査・栄養調査、臨床研究に関する報告
☆全体交流☆
・グループ別の情報交換
・個別の情報交換(フリータイム)
以上